È accaduto a Liverpool durante la partita di calcio contro il Napoli. E il protagonista è Mike, un ragazzo non vedente. Quando la forza interiore non si ferma di fronte a nulla, leggetelo!!!

Sono davvero felice di essere stato coinvolto dal Gruppo Sportivo Non Vedenti di Vicenza e Verona GSNV che, durante la giornata delle associazioni sportive a San Bonifacio intitolata “Settembre Sambonifacese”, ha messo a disposizione un camper oftalmico dove ho eseguito visite oculistiche gratuite a tutti coloro che desideravano fare un check!

In collaborazione con l’Unione Italiana Ciechi, ho trascorso l’intera giornata facendo visite generiche per la rivelazione e prevenzione di eventuali problemi in campo visivo.

Una semplice visita oculistica è sufficiente a diagnosticare un glaucoma in fase iniziale o ancora non grave.

E’ necessario, pertanto, sottoporsi con regolarità a controlli oculistici, specialmente in presenza di fattori di rischio quali:

• Età: la frequenza del glaucoma, pur non essendo una malattia esclusiva dell’anziano, aumenta progressivamente con l’avanzare dell’età. E’ buona norma per chi ha più di 40 anni sottoporsi a un controllo oculistico che comprenda anche la misurazione della pressione oculare. Un momento ideale è rappresentato dall’insorgenza della presbiopia (visione sfocata da vicino), quando, più che consultare un ottico, bisognerebbe effettuare una visita oftalmologica completa con l’oculista
• Precedenti familiari: tutti coloro con un familiare affetto da glaucoma devono sottoporsi a frequenti controlli, perché questa malattia oculare presenta forti caratteri di ereditarietà
• Miopia elevata
• Terapie protratte con farmaci cortisonici

Come si cura?

Una volta che il glaucoma è stato diagnosticato ci si deve curare per tutta la vita, sottoponendosi a periodici controlli oculistici. Esistono varie terapie che hanno l’obiettivo di preservare la funzione visiva:

1. terapia medica: si tratta di colliri da utilizzare in maniera regolare, senza interruzioni
2. Procedura laser
3. Trattamento chirurgico

Tutti i trattamenti presentano vantaggi e inconvenienti. Compito dell’oftalmologo è spiegare chiaramente al paziente che cos’è il glaucoma, qual è la terapia più indicata al suo caso, l’importanza di essere regolari e precisi nel seguire terapia e controlli oculistici.

Le più importanti forme di Glaucoma sono tre

Il Glaucoma cronico semplice

Il Glaucoma acuto

Il Glaucoma congenito

Il GLAUCOMA CRONICO

E’ la forma più comune di Glaucoma. E’ dovuto ad un progressivo malfunzionamento delle vie di deflusso dell’umor acqueo (il sistema trabecolare) che causa un aumento della pressione oculare. Questo fenomeno si può paragonare a quanto accade in un lavandino parzialmente ostruito che causa un ristagno di acqua. Il Glaucoma cronico è una malattia tipica dell’adulto (dopo i 40-50 anni), ha un ‘evoluzione molto lenta e non dà disturbi o sintomi particolari. In assenza di un controllo oculistico ci si rende conto troppo tardi di essere malati, ossia solo in fase terminale, quando il danno al nervo ottico è già avanzatissimo e irreparabile e il campo visivo è gravemente compromesso.

Il GLAUCOMA ACUTO

Si manifesta in maniera improvvisa e imprevedibile e quasi sempre è legato a una condizione anatomica predisponente (ad esempio gli occhi ipermetropi). E’ dovuto a un’ostruzione totale delle vie di deflusso, come accade in un lavandino che si ottura completamente senza far più passare acqua. Insorge con un dolore violento, che non dà tregua, associato spesso a nausea e vomito. L’occhio è molto infiammato, la vista fortemente ridotta.

Il GLAUCOMA CONGENITO

Si può manifestare già alla nascita o nei primi anni di vita. E’ dovuto ad alterazioni o malformazioni delle vie di deflusso dell’umor acqueo. La “plasticità” del bulbo oculare del bambino fa sì che l’occhio acquisti dimensioni molto grandi (buftalmo=occhio di bue). Pur essendo in assoluto una forma rara, è una delle cause più frequenti di ipovisione e cecità infantile. Il glaucoma è una malattia che rientra tra quelle che traggono massimo vantaggio dalla prevenzione secondaria e quindi da una diagnosi precoce: questo significa che è necessario individuare la malattia quando ancora non dà sintomi particolari, ossia quando non si sa di esserne affetti. Ogni glaucomatoso che diventa cieco è un  insuccesso: la cecità, così come l’ipovisione, possono essere evitate attraverso la prevenzione. Se la malattia non è diagnosticata e curata in modo tempestivo porta inevitabilmente alla perdita della funzione visiva: il campo visivo si restringe progressivamente sino ad arrivare alla caratteristica visione a canocchiale o tubulare, ma anche alla cecità assoluta. Gradualmente e inconsciamente, fino ad un certo stadio della malattia, si perde la percezione di ciò che avviene alla periferia del campo visivo (non si riesce più a vedere con la cosiddetta coda dell’occhio.

E’ una delle cause più frequenti di cecità e ipovisione, ma si può prevenire se diagnosticato in tempo

Si calcola che nel mondo siano affetti da Glaucoma più di 55 milioni di individui. In Italia si stima che oltre un milione di persone abbia il glaucoma ma che una persona su due non lo sappia.

Che cos’è il GLAUCOMA

E’ una malattia cronica degenerativa quasi sempre bilaterale che colpisce il nervo ottico. Il nervo ottico è paragonabile a un cavo elettrico, infatti è costituito da milioni di fibre nervose che trasmettono i segnali elettrici della retina al cervello, dove avviene l’elaborazione dell’informazione visiva.

Nella maggior parte dei casi il glaucoma è dovuto a un aumento della pressione interna dell’occhio che causa, nel tempo, danni permanenti alla vista che sono accompagnati da:

• riduzione del campo visivo (si ristringe lo spazio che l’occhio riesce a percepire senza muovere la testa)
• alterazioni della papilla ottica , detta anche testa del nervo ottico (è visibile all’esame del fondo oculare)

Noi oculisti diagnostichiamo un glaucoma quando rileviamo:

1. AUMENTO DELLA PRESSIONE OCULARE
2. UNA RIDUZIONE DEL CAMPO VISIVO
3. ALTERAZIONI DELLA PAPILLA OTTICA

LA PRESSIONE OCULARE

In condizioni normali all’interno dell’occhio circola un liquido, l’umor acqueo, che viene continuamente prodotto e riassorbito. In un occhio sano la produzione e il deflusso di umor acqueo sono in equilibrio perfetto, a questo rapporto è legata la pressione oculare. Quando l’umor acqueo è prodotto in eccesso oppure quando c’è un ostacolo al suo deflusso (condizione più frequente) si ha un aumento della pressione oculare, che a lungo andare danneggia il nervo ottico. La pressione oculare è in genere compresa tra i 10 e i 20 millimetri di mercurio (mmHg) e viene misurata dall’oculista con degli strumenti particolari chiamati tonometri.

“Da non vedente l’autonomia l’ho conquistata con l’abitudine, dando fiducia alle guide, esaltando i miei sensi, temprando il mio carattere, praticando lo sport.”

Nel precedente numero di Sportivissimo abbiamo pubblicato una bella intervista ad uno sportivo speciale, Sebastiano, Presidente del Gruppo Sportivo Non Vedenti di Vicenza, che a 58 anni da ipovedente è diventato non vedente. Le cose dette e raccontate quando l’Oculista Dr. Angelo Pietropan ha avuto il piacere e l’onore di incontrarlo erano così tante che abbiamo deciso di proporvi la seconda parte della sua intervista in questo numero.

Come certamente tutti i lettori di “Sportivissimo” sapranno, l’attività che maggiormente migliora l’autonomia e la fiducia in sé stessi è proprio lo SPORT. Sebastiano ne è la testimonianza.

Sebastiano, di certo negli anni ha acquistato più autonomia, in che modo?

“L’autonomia si conquista con l’abitudine, dando fiducia alle guide, esaltando i propri sensi, facendo tanta pratica, imparando dagli errori e dagli incidenti, usando bene la memoria e il senso dell’orientamento. In casa mi muovo tranquillamente (anche se qualche spigolo imprevisto può far male). In una stanza d’albergo, sconosciuta, devo acquisire dapprima confidenza con l’ambiente, con cautela, ma con sicurezza e senza paura. I non vedenti hanno un ”sesto senso” dell’orientamento che è la somma di tutti i sensi più l’esperienza e il raziocinio. I non vedenti, quando si trovano in un ambiente nuovo, percepiscono molte più cose rispetto ad un vedente: in una stanza buia riescono a capire se ci sono mobili, tende o se non c’è arredamento perché i rumori sono diversi. E anche il silenzio è diverso da stanza a stanza.”

In che modo e chi l’ha aiutata negli anni dal punto di vista lavorativo?

“È grazie all’UIC (Unione Italiana Ciechi) e alla Regione Veneto che ho potuto trovare posto come telefonista in una banca: loro organizzano corsi di Braille e altri corsi specifici di lavoro. Ma soprattutto infondono fiducia a chi si affida a loro, grazie all’opera dei soci non vedenti.”

L’aiuto più grande è certamente arrivato dalla sua famiglia, moglie e figli in particolare. “Non ci sono parole sufficienti per esprimere la mia gratitudine e riconoscenza nei confronti di mia moglie e dei miei figli. Loro mi hanno dato la forza per continuare, per lottare, per acquisire autonomia.

In assenza di un senso fondamentale come la vista, il corpo esalta gli altri. Quale Le rimane impresso più a lungo? Il rumore, il profumo, o altro?

“Il senso che rimane più a lungo è l’udito, che mi permette di distinguere suoni e rumori, capire da che parte provengono, intuire se si tratta di un ostacolo o di un pericolo o di un fenomeno naturale come il canto di un uccello. Poi sicuramente viene l’olfatto con i suoi profumi e odori. Ma non dimentichiamo il tatto: le nostre mani si protendono in avanti, accarezzano cose e altre mani, percepiscono sensazioni che vanno al di là del semplice caldo o freddo.”

Ha mai giocato a tennis (il mio sport preferito)? Vorrebbe provare altri sport?

“Non ho mai praticato il tennis, ma c’è uno sport che vorrei praticare: il parapendio. Desidererei provare quella sensazione di volare libero nel silenzio, anche senza vedere il paesaggio sottostante. Vorrei che mia moglie mi accompagnasse, ma temo che dovrò impegnarmi per convincerla!”

Mi sento fortemente emozionato perché il signor Sebastiano mi ha fatto vivere un’esperienza coinvolgente, umana, nonché professionale: l’oculista, in teoria, dovrebbe esserci abituato, ma non è vero un pò perché ritiene la cecità una sconfitta della medicina, un pò perché le implicazioni psicologiche sono forti. Pensiamo a chi è cieco dalla nascita e subito capisce che si deve adeguare non avendo una funzione che gli altri hanno e che lui non conosce; d’altro canto chi diventa cieco in seguito è più soggetto alla sofferenza, a sentimenti forti e necessita di una volontà e di un carattere eccezionali per imparare nuovi modi di apprendimento e di relazione, in modo da poter affrontare un mondo costruito per chi non ha alcun handicap. Ma il cieco impara a leggere con le dita e il sordomuto impara a parlare con le mani: tutte e due esaltano tutti gli altri sensi rimasti. Il loro contatto con la natura è più intenso.

Ringrazio ancora una volta Sebastiano per la sua squisita disponibilità nell’aver messo a nudo la sua quotidianità: farà riflettere tutti noi.

Famiglia, impegno sociale e sport sono la sua ragione di vita…superando grandi difficoltà

Con enorme piacere ho conosciuto qualche settimana fa Sebastiano, 64 anni, sposato con 2 figli trentenni, Presidente del Gruppo Sportivo Non Vedenti di Vicenza. Sebastiano ha una malattia congenita che si è manifestata intorno ai 30 anni provocando gravi difficoltà  nella visione serale e restringimento del campo visivo (cioè vedeva abbastanza bene diritto, ma non ai lati). “Ho studiato e lavorato in Svizzera, anche come piccolo imprenditore, ma quando la vista è stata troppo compromessa ho lavorato in una banca come telefonista. Da circa 6 anni sono non-vedente: talora mi sembra di avere bagliori di luce bianca alternati a momenti di nero assoluto. Devo ringraziare l’UIC (Unione Italiana Ciechi) e i miei familiari per l’aiuto che ho ricevuto e per aver rinforzato il mio carattere, perchè senza la forza di volontà  non si esce dalla disperazione. La cecità è un fatto psicologico: all’inizio bisogna decidere se accettarla o meno e se la si accetta bisogna darsi da fare, bisogna credere e dire FACCIO CIO’ CHE POSSO, INSIEME AGLI ALTRI, PER VIVERE UNA VITA NORMALE. AMMETTO CHE LO SPORT MI HA AIUTATO PERCHE’ FA STAR BENE E RENDE LIBERI. Allora ho deciso di impegnarmi nel gruppo sportivo dei ciechi e di praticare regolarmente trekking, sci da fondo e soprattutto IL CICLISMO, la mia passione. Pedalo in tandem insieme a tante guide vedenti che si alternano e sono tutte disponibili e molto preparate. Quando però sono impegnato in gare ciclistiche mi guida Giorgio, un ex corridore professionista, con cui ho partecipato a gare a cronometro e in linea ottenendo ottimi risultati. Abbiamo inoltre partecipato a lunghe gite, come quando siamo andati da S.Bonifacio a Roma, abbiamo visitato la città  e i colli circostanti, e poi abbiamo fatto ritorno in Veneto. Altrettanto meravigliosa come esperienza la camminata a Santiago di Compostela e Porto-Fatima”.

Lei e il suo compagno di tandem: tra di voi un rapporto di fiducia costante.

“Sì è proprio così: siamo molto affiatati, per cui non servono molte parole. Io seguo l’andamento della pedalata e assecondo i suoi movimenti, così come fa il passeggero di una moto. Capisco quando devo spingere sui pedali o quando posso rallentare, quando mi piego su un lato o mi devo fermare: in questo caso l’affiatamento è indispensabile ad esempio quando dobbiamo slacciare i pedali e mettere giù a terra lo stesso piede, altrimenti si cade. Ovviamente il pericolo di cadute e incidenti è maggiore sulle strade più trafficate, in città , ai semafori e alle rotatorie. Ma io ho una fiducia assoluta nel mio partner. Anzi, Le dirò che se stiamo gareggiando non ci parliamo proprio e pensiamo solo a spingere sui pedali.”

Ma il suo compagno non le parla del paesaggio che state attraversando?

“Certo, e quello che lui descrive io lo integro con i suoni, i rumori, gli odori, i profumi, le correnti d’aria e il vento. Cosa diversa poi è se il paesaggio l’ho già  percorso da vedente o se si tratta di un posto nuovo. Adesso è bello sentire il profumo della vendemmia nei campi!” Così come quando pedalava nello Jura, terra di grandi vini! “Certo (sorridendo) e i profumi erano diversi…”

A 58 anni Sebastiano da ipovedente è diventato non vedente. Da una condizione di autonomia a quella di dipendenza dagli altri. Come ha vissuto questo cambiamento? E’ diventato più facile fidarsi delle persone?

“Il passaggio dalla condizione di ipovedente a quella di non-vedente, nel mio caso, è stato graduale e, purtroppo, previsto. Sapevo che sarei diventato cieco e mi ero preparato. Avevo già  temprato il mio carattere. L’impatto non è stato così traumatico, per cui dovevo solo continuare a comportarmi come prima”.

Mi sento fortemente emozionato… perché il signor Sebastiano mi ha fatto vivere un’esperienza coinvolgente, umana, nonché professionale: si è reso disponibile per rispondere ad altre domande che abbiamo deciso di pubblicare nel prossimo numero di Sportivissimo!!! A presto! Dr. Angelo Pietropan

Il gruppo sportivo non vedenti di Vicenza mi ha invitato ad una cena al buio.

Avevo già partecipato a questo evento anni fa, ma volevo riprovare questa esperienza così emozionante.

Noi ospiti siamo stati accolti gentilmente dai non vedenti, che si presentavano e porgevano un aperitivo. Poi  hanno spiegato come si sarebbe svolta la serata e ci hanno accompagnato, a piccoli gruppi, in un corridoio di compensazione situato fra la cucina e la sala da pranzo, oscurato da due tendoni, che venivano mossi in maniera da non far entrare alcuna luce in sala. Quindi siamo stati accompagnati, ognuno tenendo la mano sulla spalla dell’altro, in sala completamente buia, camminando lentamente e allungando la mano libera in cerca di ostacoli. La nostra guida-cameriere, Giovanna, ci ha  fatto sedere ad un tavolo riservato ai vegetariani, raccomandandoci di chiamarla in caso di necessità. Subito ti rendi conto di quanto difficile sia capire dove ti trovi, senza l’aiuto degli occhi: si cerca con le mani di localizzare il piatto, le posate, i bicchieri, le caraffe di acqua e vino, il tovagliolo, poi si cerca di capire a che distanza è il vicino, dove si trova mia moglie, si scambia qualche parola giusto per darsi un po’ di coraggio. Al buio è più difficile parlare, rivolgere  discorsi ad un interlocutore invisibile. Poi senti sfiorare le spalle da una mano leggera: è Giovanna che porta l’antipasto. Con le dita e il naso cerchi di scoprire di cosa si tratta: immagini che siano pezzetti di frittata (ma potrebbero essere tofu o soia o …. Chissà), avvicini alla bocca e mangi. Di tagliare a pezzetti neanche a parlarne: è difficilissimo. Per distinguere l’acqua dal vino annusi, poi avvicini il bicchiere alla caraffa e, aiutandoti con le dita, versi un po’ di liquido e bevi, temendo sempre di sporcare la tovaglia (come è successo a me). Sei sempre avvolto dal buio che non fa paura perché sai dove sei, senti voci e rumori, odori e profumi, tocchi gli oggetti per capirne la forma, esalti tutti i tuoi sensi, tranne la vista. Solo il quadrante fosforescente del mio orologio manda un segnale confuso alla mia retina, ma inutilmente, non serve, anzi dà fastidio.. Tengo gli occhi spalancati alla ricerca di uno stimolo luminoso che non verrà perché la sala è stata sigillata con cura e meticolosità; la luce, anche quella artificiale dall’esterno, penetra attraverso fessure che neanche ci immaginiamo. Poi lascio cadere le palpebre e chiudo gli occhi perché stanchi di stare aperti invano. In questa situazione sono i vedenti ad essere handicappati. I non vedenti si muovono  a loro agio. Il loro gruppo sportivo è particolarmente socievole e simpatico: fra una portata e l’altra, intervengono per raccontare la loro storia o per illustrare una avventura sportiva. Chi ha percorso cammini lunghi (Santiago di Compostela, Porto-Fatima), chi è andato in tandem a Roma, chi ha percorso la Vasaloppet in 11 ore (90km sci da fondo), chi recita una sua poesia, che insegna a non temere il buio e il vuoto, quando si decide di riempirli con sentimenti positivi. Interviene il presidente del gruppo, Sebastiano, che presenta la responsabile dell’Unione Italiana Ciechi di Vicenza (sig.ra Marina). Io mi sento sfiorare le spalle e penso sia Giovanna: era Sebastiano, che giocandomi  un tiro mancino, mi invitava  a parlare in qualità di oculista.

Alla fine della serata, dopo due ore di cecità, entra in sala una candela accesa: subito sembrava impossibile, strano, gli occhi erano “abbagliati” da una fiammella che ha fatto comprendere come erano disposti i tavoli e come era fatta  la sala. E pensare che noi siamo insoddisfatti se una lampadina ha 60watt invece che 100! Una candela restituisce la vista a chi già ce l’aveva, e magari non l’apprezzava fino in fondo. Non la restituisce, invece, a chi non l’ha mai avuta o a chi l’ha persa. Un applauso sorge spontaneo, in segno di  ringraziamento  e di stima verso chi ci ha fatto vivere quest’esperienza di umanità, di forza, di riflessione, di sfida verso noi stessi, di comprensione, di solidarietà. Usciamo all’esterno, illuminati dai lampioni, in un ambiente che ci rende uno diverso dall’altro, un ambiente costruito solo per i vedenti.

Dentro, prima, eravamo tutti uguali.